繊維筋痛症の日記。

繊維筋痛症です。 私の経験、考え方を公開し誰かのお役に立てたらと思いブログをはじめようと思います。 ただ、私自身難病です。 痛みによって、発言に責任持てません。 痛みで記憶がないとき、薄い時があります。 人格や考え方が変わることがあります。 それがこの病気の一面です。 もし私を参考にしたり意見を持つときはご自身でご判断された上で、お願いします。

眠れない、寒波に弱い繊維筋痛症の生きざま。

線維筋痛症、ステージ3です。

 

寒波に伴う気温の低下により、死ぬんじゃないかってくらい体が痛いです_:(´ཀ`」 

 

今年もこの季節がやってきたかぁー!

家の中でも足裏にカイロを貼ってコタツに入ったり、手袋やマフラーして。

 

部屋は加湿器と石油ストーブで対策してるはずかめちゃ痛むんですよね。

呼吸をしたり、唾液を飲み込むと当たり前ですが内臓動くじゃないですか。あれが激痛なんです_:(´ཀ`」 

 

線維筋痛症ですでに5年働けてないので貧乏だから、コタツや絨毯を買えなかったのですが今年やっと買いました。あたたかいです(*´꒳`*)

 

ただ、敏感すぎて泣ける。

去年よりは良いのだろうけど

 

素直にこの病気の感想を表すと

生きてる

絶対に生きてるんだけど

死んでるのとほぼ同じように何もできない。

 

例えば生活すること(トイレ、食事、お風呂、会話、睡眠)などの基本的な事が慢性激痛で簡単に体が動かないし、薬もないから本当に痛いに限る。

いまブログを書いてるのも体調によっては何時間、もしくは何日かかけて作ってます。

 

そう。自分のしたいことが何一つできないんです。

食事やテレビも激痛の方が勝り、美味しいとか味は感じない。楽しさもない。

味わったり、楽しむ余裕がないと表現するとしっくりくるかも。

 

とことん、

自分の内臓や神経、筋肉の内側からの激痛(燃えている、刃物で刺されてる、ビリビリ痺れてる、首元から体の中心にかけて太い金属が入っているようですこしでも動いたら死んでしまうから動けないような..などなど)です。

 

それほど敏感なので

風が吹いて肌に当たったり

大きな音も痛みに変わります。

 

※精神病ではなく、本当にこういった症状の病気です。ただし線維筋痛症は全員がまったく同じ症状ではありません。

 

だからこそ、痛くて寝れない。

さらに今は骨折した片足をかばって左右の体を支える重心がずれてるから背中バリバリ。

 

生きるって大変なんだな

生きてるって奇跡なんだな

としみじみと感じてます。

 

あー、リラックスしたい!

 

安心して寝たいなぁ。

痛みに耐えるために、体が緊張して筋肉がこわばってるから緩めてあげたい(*´꒳`*)

 

あー、安心して生きたい。

深呼吸とか気持ちよくしてみたい。

どこかお出かけしたいなー!

友達と旅行したり、お花見行ったり、カフェに行ったりしたいなぁ。

 

行きたい場所に

行きたい時に行くの。

 

普通に生きたいなぁ。

 

いつもと文書がちょっと違ったテンションおかしくなってきてるのは、スマホを操作するのも辛くなってます。

皆さんは寒波や寒さ大丈夫ですか?冬だけはハワイとかオーストラリアのような南の国に行きたいね、常夏(*´꒳`*)

 

えーっと。

中途半端なブログですみません。

自分で書き出したくせにちょっと痛みが限界なのでコタツの中でぼーっとしてきます(u_u)

 

本日はまとまりのない文章で申し訳ないです。

こんな日も素直に記録したり

似たような症状の方に1人じゃないよ、というかメッセージや回復のヒントになればと書いています。

 

皆さまも暖かくしてお休みくださいね。ではまた^_^