繊維筋痛症の日記。

繊維筋痛症です。 私の経験、考え方を公開し誰かのお役に立てたらと思いブログをはじめようと思います。 ただ、私自身難病です。 痛みによって、発言に責任持てません。 痛みで記憶がないとき、薄い時があります。 人格や考え方が変わることがあります。 それがこの病気の一面です。 もし私を参考にしたり意見を持つときはご自身でご判断された上で、お願いします。

繊維筋痛症のハロウィン、行ってきました!

日曜日、ハロウィンパーティ行ってきましたよー!

台風接近ということで4人で行くはずが友達2人ですが無事行ってきました。

 

約3時間半。

往復の電車乗車時間も含んだ時間なので、会場には実質2時間の滞在。

昔だったらオールで楽しんでたけど、今は健康第一ですので短めにっ。笑

 

それでもかなり体が悲鳴をあげまして、日曜日の夜からずっと痛みで震えて寝込んでました(>_<)

 

やっぱり私って持病アリの体なんだなって痛感。思った以上に繊細で..病名が繊維筋痛症というだけあって、顔の表情も含めて体を動かそうとするとビリビリとズキズキと筋肉や筋に沿って激痛が走ります。

 

足の小指を机に思いっきりぶつけてしまった、あの痛みが身体の内側(胃腸、食道、喉など)から外側(皮膚)へ向けて走るんです。慢性的に長時間。わたしの場合は脱腸などもしてるので、胃腸は燃えるように痛いし。

 

でも私にはポリシーがあって。

心を強くして四季折々の花やハロウィンみたいなイベントは楽しみたい。それに参加するタイミングを年に1回は作ります。

こういった息抜きをしないと逆に生きている楽しみを見出せなくなってしまうので^_^

 

でも大きな反省点が。

電車とはいえ往復1時間半はかなり体に無理がありました。電車の座りっぱなしのあの体制でも繊維筋痛症には辛いです。

 

この経験を生かして電車は往復30分程度の場所にします。涙

 

あとは恥ずかしいけど言っちゃいます。

前日はかなり不安だった。

明日は予定通り、約束通りハロウィンに参加して楽しめるかな?痛みで倒れないかな、吐かないかな?とか。

当日も電車に乗るのがかなり怖かった。思い切って乗ったはいいけど、不安だからキョロキョロして挙動不審になるし。落ち着かせて寝よう!と思って目を瞑るけど顔は痙攣するし(笑)

もうやだなー、電車降りようかな。って思ったら中学生の部活帰りっぽい集団が乗り込んできて、その話が耳に入ったら面白くて落ち着いてきて目的地に到着した感じでした。

 

この感情や体験は自分でも予想外でした。

帰りの電車は、不安もあったけどそれより痛みと達成感(持病あるけどハロウィン行けた!めちゃ痛いけどわたし出来たじゃん!とにかく早くベッドで横になりたい)という気持ちが勝りすーっと帰れました。

 

気持ち

モチベーション

自分をほめるのほんと大切です!

 

写真を撮るときも、痛みで顔の筋肉が動かないから引きつったり、言葉も呂律が回らないことがあるんだけど。それで引いて写真撮ってくれない人もいるしね。

でも全部仕方ないこと。

 

いまその写真を見ると、元気な頃の自分の顔じゃなくて老けてるし顔色悪いし肉は弛んでるし、めちゃブサイクなんです。動かない分、8kgも太ってしまったし。

 

でもやっぱり仕方ないこと。

それが病気ってことだから仕方ない^_^

 

生きてるからいいじゃん!

見た目はブサイクでも

自分の理想通りじゃなくても

心はあまり変わらないようにしっかり生きたい。

 

長生きしてれば

難病もいつか治るかも

すこし良くなるかも

薬が開発されるかも

 

 

でも今後、電車は往復30分が限界だぞ。そう心に刻んで反省会を終わります。

 

..とは言っても働けないからお金が稼げないプレッシャーやリアルにヤバイのはほんと切実で消えない悩みですが違うタイミングで考えます。まずは貧乏でも健康に生きることが優先。

 

皆さんはハロウィンどうでしたか?

これからクリスマス、年末年始、バレンタインデーと冬はイベントが多いですね。

 

健康第一で上手に自分の心と体が楽しめるように工夫して楽しみましょう。

 

もし楽しめなくても大丈夫。

また来年も再来年もイベントはやってきます^_^

 

ではまた!