繊維筋痛症の日記。

繊維筋痛症です。 私の経験、考え方を公開し誰かのお役に立てたらと思いブログをはじめようと思います。 ただ、私自身難病です。 痛みによって、発言に責任持てません。 痛みで記憶がないとき、薄い時があります。 人格や考え方が変わることがあります。 それがこの病気の一面です。 もし私を参考にしたり意見を持つときはご自身でご判断された上で、お願いします。

繊維筋痛症が行える仕事とは?

私は繊維筋痛症のステージ3です。

繊維筋痛症が行える仕事とはなんでしょうか?

  • ステージ分類 臨床病像 頻度
    ステージⅠ 米国リウマチ学会分類基準の18箇所の圧痛点のうち11箇所以上の痛みであるが、日常生活に重大な影響を及ぼさない 44.0%
    ステージⅡ 手足の指の末端部に痛みが広がり、不眠、不安感、うつ状態が続く。日常生活が困難 31.0%
    ステージⅢ 激しい痛みが持続し、爪や髪への刺激、温度・湿度変化など軽微な刺激で激しい痛みが全身に広がる。自力での生活は困難 9.8%
    ステージⅣ 痛みのために自力で体を動かせず、ほとんど寝たきり状態に陥る。自分の体重による痛みで、長時間同じ姿勢で寝たり座ったりできない 9.1%
    ステージⅤ 激しい全身の痛みとともに、膀胱や直腸の障害、口の渇き、目の乾燥、尿路感染など全身に症状がでる。通常の日常生活は不可能 6.1%

線維筋痛症 - Wikipedia

 

 

お仕事、できない方いらっしゃいませんか?

収入源はどうしているのでしょう。

 

私は日によりますが1~3時間を耐える(似たような姿勢でいる)のが限界です。

仕事できません。

 

そのくらい耐えたら寝込みまして、そのあとにまた少し動ける日もあります。

 

健康保険や国の補助など探しましたが見つかりませんでした。

なにかよい方法があれば共有したいです。

 

この病気に限らず、何らかの事情で本当に働くこと(動くこくなど)できない方はきっとブログなども書けませんから情報発信するのにも苦労すると思います。

 

私自身、こういった文章は何日もかけて作ってます。

 

何かを考える→どっと疲れる

何かを読む→目が疲れる、頭と首が痛くなる

何かを触る→指や腕が痛い

同じ姿勢でいる→難しい

 

これらの症状が一気に強くなります。

 

うーん、どうしたものでしょう。

収入が平均値よりちょっと少なくてもいいんです。

贅沢いいません。

 

生活費、治療費。

欲をいうと月に2回ほどケーキが食べれる日があれば幸せです。

 

なにか収入になる仕事が見つかればいいのですが..。

 

<追記>こちらにできそうな仕事を追記しました。

sotokare.hatenablog.com