繊維筋痛症の日記。

繊維筋痛症です。 私の経験、考え方を公開し誰かのお役に立てたらと思いブログをはじめようと思います。 ただ、私自身難病です。 痛みによって、発言に責任持てません。 痛みで記憶がないとき、薄い時があります。 人格や考え方が変わることがあります。 それがこの病気の一面です。 もし私を参考にしたり意見を持つときはご自身でご判断された上で、お願いします。

今日の失恋20170407

繊維筋痛症、ステージ3です。

失恋しました、昨日の夜に。

 

とはいってもほとんど動かない体だから、普通の恋愛でなく制限たくさんあります。2週間〜1ヶ月に一度、3時間。その3時間は私は痛みだ悶えてますから会話なんてコミュニケーションなんてできません。でも病気になってることを知っても彼は付き合おうと言ってくれました。きっかけは、繊維筋痛症ステージ2(まだ週に3回くらい時短でバイトできた時)の私に会って、一緒にいるととても心地よくて気分が良いということです。彼はバツイチで苦労してたので、毎日会うことよりもお互いにとって将来幸せかどうかでわたしを選んでくれました。そして私も彼をえらびました。

 

別れの原因は病気に対する価値観です。

 

例えば、体の痛みで1日連絡できなくても彼は怒りません。むしろ大丈夫?わたしがメッセージできない分、たくさん送るよ!と可愛いスタンプをたくさん送ってくれます。私が返信すると、仕事中でも嬉しい!ってすぐ返信してくれて。会ってる時、私が痛みに悶えてても微笑んで応援してくれる人でした。いつか治るから大丈夫だよ!って。ほんと支えられたし、彼自身がわたしの希望のひとつでした。

 

でも、今はもう連絡いっさい取りたくないです。怖いです。

 

価値観が大きく違って別れの原因になりました。彼にとって私の態度は許せなかったようです。

 

痛みで気を失いそうで、神経熱があるとたまに言葉が乱暴になります。「だからいま体調悪いの!」とか。もう1つ、免疫力が弱ってるのでアトピーできたり物もらい多いんです。これは他人に感染力ありますよね。前回会って別れた時に、私、物もらいしてたんです。(会ってる時は分からず、翌日に腫れてたのでわかった。)感染させちゃったか心配なので、彼に「熱出たり、腫れたりしてる?なんか私おかしいー。なにかうつったかも?病院に行ってきます。」って。

 

彼は「大丈夫?俺は大丈夫だから気にしないで!」と言ってくれました。しかし、私ははっきりと「物もらいしたかもしれないから、病気に行ってくる」と言いませんでした。それが別れの原因です。彼は健康体なので私が言う「熱出たり、腫れたりしてる?なんか私おかしいー。なにかうつったかも?病院に行ってきます。」が、まさか物もらいだとは想定外でかなりのショックだったようです。

 

物もらいも経験したことないそうです。たぶん未知のウイルス的に思ってショックだったと思う。

 

病院から帰ってきた私は、やっぱり物もらいか。と落ち込みながら「物もらいだった、熱で辛い。返信また出来なくてごめんね!たくさん寝てはやく治すね。」とメッセージしたら「物もらいって何?聞いてないんだけど!!俺が感染してたらどうするの?責任問題じゃない?」と来ました。病院で私は先生に彼と数時間あったので感染の危険性を聞きましたが、熱もなく元気なら平気だよとのこと。幼稚園児がなるようなものだから、今彼が元気なら大丈夫でしょう。

それでも、私が心配してると、もしかしたら彼が感染源かもよ?でも健康な人は発病しないからわからないんだよ。とのこと。それもそのまま伝えました。

 

でも質問や、繰り返しの言葉がおおくいつもと雰囲気が違うので「ごめんね。心配とご迷惑をおかけして申し訳ないです。」と返信したところ「物もらいって具体的にどんなウイルスなの?俺は危険じゃないの?もう一度病院に行ってくれる?明日行ける?」という感じに崩れました。

 

翌日、病院へ行ければ良かったのですが熱が高かったため、その状態でまた2時間ちょっと待つのは逆に体を悪くしちゃうと思って、熱が落ち着くまで私は行きませんでした。

 

それが彼は許せなかったんです。

物もらいといえど、感染力があるから責任持って何の種類のウイルスか調べて、、ということだったみたい。

 

私の価値観は上記に記載したように「病院の先生にも確認したし、彼はいま元気だから感染しなかったんだ。」だったけど、それがいけなかったんですね。

 

彼にとってはそれが一大事だし、感染力がある時点で大変な病気という価値観です。そして「熱が落ち着いたら行けばいい。」という私の考えは無責任で信頼を失ったと言われました。

 

人それぞれ、考え方があるので私は彼を特に批判しません。彼の気持もわからなくもない。

 

(物もらいは、結局再度病院に行っても同じ回答。血液検査や腫物採取するレベルじゃない、幼稚園児がよくなる感じのものだそうです。)

 

最後は彼の責め、私は謝るの繰り返しだったので連絡先も全部削除しました。(事前に彼にそれも伝えた後に削除しました。彼は同意はしなかったけど、もうメッセージしたくない。と言いつつ、そういう系の言葉が来たので削除しました。)

 

難しいですね恋愛は。

病気が絡まるとやっぱりもっと難しいです。

 

でもこれも経験だと思って、次に同じことがあったらきちんと相手に伝えよう。その人が自分どんな価値観を持ってるか決めつけちゃだめと勉強になりました。

 

感染力かぁ、、そうだよね。ゼロじゃないよね。

 

彼ちゃんごめんね。

 

皆さんも、もし私のような価値観があるなら相手にちゃんと伝えたほうがいいかもです。気にしない、気にするかは相手が決めることですもんね。

 

例え軽いカゼでも、今回のような軽いの物もらいでもです。

 

反省を交えながら今回はお伝えしました。

 

がんばって文章書いてますが、たくさん修正してますが集中して文章を書くのが難しいので今回も話しがごっちゃかも。申し訳ないですm(_ _)m 

 

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今日のレシピ20170406

繊維筋痛症ステージ3です。

今日は素朴なサブレのレシピです。

レシピの掲載とか珍しいでしょ?笑

 

自分の食事制限多くてストレスで気づいた。数少ないレシピだけどシェアしたら使ってくれる人いるかなって。

 

筋痛症のみなさん。食事制限ありませんか?私は神経と免疫が不安定なのでナッツ類、豆類、刺激物、小麦粉系が食べれません。(食べると神経が反応して全身痺れが強くなる、腸内に大量ガス発生してオナラもでずおなかパンパンになって痛苦しくなる)

 

となると、豆腐や湯葉

チョコレーキやココア、牛乳やアイス、パンなど食べれなく食事制限がでてきます。食品添加も神経と免疫力に影響を及ぼすので食べれない..日頃食べたい欲求が高まってうがーーーー!ってなります。

 

なのでたまにがまんできなくて暴走して、バニラアイスとかナッツとドライフルーツのおいしいのパン食べて、、痛くて悶えてます

 

最初はウソだー。

と思ったんです。まさかその食材が体に影響してると思わなくて。とりあえず先生に言われるがまま一週間食べずにいて、その後に食べたらビンビン痛くて。食べてると気づかないけど、影響されてたみたいです。神経や免疫系の持病持ってる皆さんも試してみて。そして体が喜ぶ方を選んであげてね。

 

サブレクッキーレシピ(甘め)

▼材料

米粉90g
片栗粉30g
アルミニウムフリーベーキングパウダー小さじ1

メープルシロップ40g
植物性油35g
甜菜糖10g
岩塩少々

 

▼作り方

これを一つのボールの中に入れて、材料全部入れて混ぜる。

まとまったらビニール袋の中に入れて、8mm-1cmなど好きな厚さに伸ばす。(薄いとサブレ、厚いとクッキー系の食感です)

そのまま冷蔵庫で30分冷やす

クッキーの型で抜く(わたしは体の痛みがひどいので、クッキー型を使わず平たい生地のままオーブンに入れます。そして焼きあがったら砕く!笑)

8mmの厚さだったらオーブン160℃で10分(1cmなら13分くらい)

完成

 

簡単だし、大雑把だから体調が悪くても「リハビリ!これ終わったらクッキー食べれる!」って自分を励ましてできると思う。

 

わたしはこれ作るのに1時間ちょっとかかるよ。休憩しながら作るから。笑

 

自分のペースで、

自分のご褒美つくろ。

 

そうやって自分を大切にしてればいつか治ると(治らないけど症状軽くなる)思う。

 

神経に影響がなければら片栗粉と米粉から-10gしてその代わりにアーモンドプードルを入れたり。すりゴマやシナモンを入れてもおいしいよ。

 

また何かレシピあれば共有します!

 

 

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今日のつぶやき20170404

繊維筋痛症ステージ3です。

気温も上がってきて体の痛みがすこ〜し和らいできて嬉しいけど、油断すると朝晩の冷え込みに涙します

 

あと、寝ていても同じ体勢はキツイです。

寝る→座る→歩いたりストレッチ(室内)→歩く(外)→寝る、、を自分のことバランスをみて。1日にこのサイクルを何回か過ごした方がいいみたい。

 

動けないと自律神経。

痛みで飲食が不自由だと免疫力が落ちてきます。これにもっとはやく気づいてたらアトピーや物もらい(目や皮膚)にたくさんならなくて済んだかも。

 

免疫力の低下で病院や散歩にしかいってないはずかのに物もらいは数知れず、、本当にショックだったのはヘルペスにもなりました。

 

神経、免疫力。

とても大切です。

 

3年半以上、激痛の上にこういうの併発するからメンタルがたーって落ち込む。

 

でも治りが遅いだけでいつか治ると(ただしくは一生治らないけど、症状が軽くなる)と思ってる

 

持病もってるみんな、一緒にがんばろーね!

今日のつぶやき20170331

繊維筋痛症ステージ3です。

明日から新年度ですね。

年度末お忙しかったみなさまお疲れさまでした。

 

来週は桜も咲いて、お花見や夜桜がきれいと思います。新しい年度も笑顔溢れるようにお祈り申し上げます。

 

今日のひとり言ってか嘆き。

家族の理解を得られない。

大なり小なり、あるよねそれが個性だもん。

 

でも病人だからかな?

すごい孤独なんだ、、痛みであまり水分も取れなくて。それでも家事をひとつでもしてると「何もしてないのと同じじゃん。」とか弟や父親に言われる。

 

痛みで耐えれなくて、会話できないとか「でたよー、病気を言い訳にした自己中。気まぐれやめてくれない?」とか。そんなこと言われたり、態度されたらストレスと緊張でもっと症状悪くなる。私も理解されず、非難されたって気が立って。言葉が荒くなる。

 

するとケンカがはじまって、狂ってる、理解できないって言われて完全無視されはじめる。

 

私は泣いて、孤独を感じて痛みを感じて症状重くなる..バカだよね〜。笑

 

人って、理解されないと辛いんだよ。

 

お金稼げるなら、

家事できるなら、

会話ができるなら、

結婚する体力あるなら、

とっくにしてるよ。

 

私の夢は、アルバイトでもいいから働いたり。痛みを感じずに水を飲むこと、息をして寝ること。ごはんやお水をおいしい!って飲みたい。食べたいよ。これでもできる範囲で一生懸命生きてるんだよ。

 

弟が言うんだよね。
あー、辛い
死にたい
やだなぁ〜

 

それで私の態度が気に食わないとものを投げながら、声を荒げる。本当に自殺したいわけじゃない。だけど、構って欲しくて「死にたい」言うんだろうな。気に食わなくて、自分で感情コントロールできなくて物を投げるんだよね。

 

わかるよ。

私もしたいよ、、

 

でもさ、たまにならいいけど一日置きとか。連続でされたら、どんなにハッピーマインドな人でも離れていくと思うよ。バカじゃないのかな。

 

私はその状況に耐えきれなくて、自分を慰めるためにいま書いてるよ。

 

 

でも弟のストレートな感情がうらやましくて。

私も物に八つ当たりしたい。

私も死にたいって言いたい。

変な憧れと、嫉妬!

 

で、本人の前でしたら完全無視。

 

健康体なのに。水とか食べ物食べれるのに「死にたい」てなんなの?構ってちゃん。

 

試しに子供の頃「死ねば?」て言ったら殴られそうになった。

 

精神的に幼いのに気づいてないのね。

こんな会話、態度事態良くないんだよ。

 

似た境遇の人と、経験してる人、1人じゃないよ。私もいるよ!

 

低レベルな感情は、自分の心や体を傷つけちゃうから相手にしないよにしよね^ ^

 

自分を守るため、言いたい時は言うけど。なるべく忘れるようにしよう。悪は悪を呼ぶから、それは「がまん」じゃなくて「かしこい」選択の一つかもって考えてね

 

明日も今日も。

まずは自分のしあわせのために頑張ろう!

 

 

 

 

今日のひとりごと。20170128

繊維筋痛症ステージ3です。

 

あっと今に月末!

みなさまお元気でしたか?私はほぼ悶え苦しんでました、、低気圧&低気温は本当に命の重みを感じるほどの痛みです。

 

さて、今日は久々に情報お届けできそうです。キーワードは呼吸、横隔膜です。

 

横隔膜がストレスで緊張したり、運動不足だと血行不良にて首、肩、そして全身の巡りが悪くなるので老廃物たまりやすい。横隔膜が緊張すると、呼吸浅くなく➡︎悪循環すぎ

 

なので、呼吸を深く。

横隔膜を動かすイメージで繰り返すと、緊張がほぐれやすくなり、息も深く吸えて改善しやすくなるみたいです。

 

私は薬は効かないし、運動すると筋肉が緊張ちゃうので、横隔膜&呼吸をはじめることにしました!

 

すこしでも良くなるといいなー。地獄で罰を受けてるみたいな痛み、、せめてご飯や寝てる時は痛みから解放されたいな^ ^

 

みなさんの何かのヒントになったら嬉しいです。ではまた報告しますねー!

 

※一生懸命書いてますが痛みが激しく、なかなか文章でてきません。わかにりくかったらすみません。

久しぶりの外出と友達に会うのが怖い

繊維筋痛症、ステージ3です。

半年振りに友達と会います。

半年くらい家族としか会ってませんでした。(病院の先生やマッサージの先生とは会ってるけど)

 

正直こわいです。

外出中の痛みの悪化は気温が低い時期は当然のようにあるから、ホッカイロやヒートテックを三枚重ねなどして対策。ポットに暖かいお湯を入れるのも忘れずに。

 

友達はお昼から夜まで遊びたくて、楽しそうなプラン考えてくれたけど、、私の体は1日に一個するのが限界です。それを伝えたけど、完全に理解してない友達。ふてくされてます。笑  まあそりゃそうだ。

 

いってきます。