繊維筋痛症の日記。

繊維筋痛症です。 私の経験、考え方を公開し誰かのお役に立てたらと思いブログをはじめようと思います。 ただ、私自身難病です。 痛みによって、発言に責任持てません。 痛みで記憶がないとき、薄い時があります。 人格や考え方が変わることがあります。 それがこの病気の一面です。 もし私を参考にしたり意見を持つときはご自身でご判断された上で、お願いします。

ちょっと心細い夜20171019

線維筋痛症ステージ3です。

なぜかはわからないけど、今日はちょっと精神的に心細いです。

 

自信がないというか

なんとも言えない寂しさがあるような

どこか元気がないです。

 

まぁ365日のうちに何回かはありますよね^_^

寒く雨が降る夜だからかもしれません。

 

こんな時は温かい飲み物を飲んで

毛布にくるまって

アロマオイルを焚いて

ヒーリングミュージックでも流してなにも考えずにぼーっと深呼吸。

 

皆さまも暖かくしておやすみなさい。

線維筋痛症の20171024.

ステージ3です。

夏と秋の狭間かと思えば冬のような朝晩の冷え込み。季節の変わり目ですね。

 

みなさんいかがお過ごしですか?

私は気温の変化で神経がピリピリしてるようでして1ヶ月くらいちゃんと寝れないです。睡眠導入剤飲んでますが5-7回くらい目が覚めて。痛いなぁって夜中に起きて。アトピー痒いなぁって寝るのを繰り返します。笑

 

朝起きるとベットの下に散らばったお菓子の袋があったから食べたのかな?(記憶ない..怖っ(๑・̑◡・̑๑)いけど調べたら睡眠導入剤の副作用でそうなる人もいるらしい)

 

リビングに行くと父に「大丈夫か昨日。寒いからな、暖かいパンツ履いて寝てね」と心配そうな顔..

 

こういったヒントで思い出す。

わたしは睡眠導入剤を飲むとたまに記憶が一部消えてるみたいです。

昨夜はパンツ姿でうろうろしてたみたいです。恥ずかしいですね。

うーん、ちゃんと朝までぐっすり寝たい。

 

みなさんはどうですか?

ちょっと体が敏感な時期でも心はゆるりとかまえて痛みに負けないようにしましょう。

心が揺れるとカラダにストレスかかってしまうので、のほほんと。深呼吸を繰り返したり、背伸びをしたりお風呂に浸かると強制的に神経、筋肉をゆるめることもできるのでおすすめですよ。

 

マイペースにがんばって行きましょう^_^

繊維筋痛症の私歴、その2

繊維筋痛症のステージ3です。

この日記は「繊維筋痛症の私歴、その1」の続きです。

 

=背景その2=
社会人1年目

そんな中、介護と学業と子育て(弟)を両立させ就職できました。

母は最低限の記憶を取り戻してくれ、私達が家族だと思い出してくれて一安心。右半身動ごかず要介護の身体障害者になりしたが病気の再発もせず頑張ってます。

父は相変わらずです。

私は弟を守ることにひたすら専念。

弟は登校拒否が続き、母が障害者になったことで心が歪み始め私を言葉や態度で攻撃し始めました。「さみしい」という感情が歪んでしまったんですね。

そんな中、新社会人になりとてもよい恋人ができました!しかしあまり会えないことが理由で約半年で別れてしまいました。

この頃から慢性的な頭痛、首肩コリ、便秘、胃痛が出始めてましたが寝れば治る。という大雑把さで休日は夕方までほぼ寝込むことで体をなんとか回復させてました。

 

社会人2〜3年目

寝れば治るはずが、毎朝の疲労と激痛で目覚めてそのまま仕事に行くので家に帰れば文字通り倒れるようにして寝ていました。 

家族はそこまで疲れるのが理解できず、仲も良くなかったので「家事をしたくない、介護をしたくないから怠けている」と誤解され非難を浴びる日々..かなり辛かったです。

そんな中、会社の同僚がお泊まり会に誘ってくれて楽しい時間を過ごしたのですがいつも痛みがそばにあり前のように普通に会話や歩いたり食べたりが辛いことに気づきました。

違和感と不安はあったものの、家に帰れば介護や家事、弟の面倒もあるので責任感が私の体を動かしてました。

次第に痛みで寝付けない、寝ても痛みで起こされる状態も慢性的に。

会社では椅子に30分も座ると痛みで耐えられないので離席する回数が増え、先輩や上司にかなり心配をかけました。

ここまで来ると、家ではほとんど体が動かなかったです。食べてトイレに行くのも辛い。

痛みを堪えるばかり感情もだんだんと消えていきます。

そこに追い打ちをかける家族(苦笑)

父は私を情けない落ちこぼれと非難し、弟も父の言葉や態度に影響され私を否定する言動が当たり前になりました。親がいけない代わりに学校面談や手続き、勉強を教えたり、食事の用意をするのもすべて余計なお世話でしてくれたことに恨んでる。なにもしない奴が偉そうに寝てるななど..もう家庭内いじめでした。

親戚や友達に相談するも、悩みと痛みが多すぎて解決することはなかったです。

安心する場所、人、時間が作れず味方がいませんでした。慢性的な疲労は限界を超えたようです。仕事中に倒れました。

 

気づくと病院の待合室で後輩と上司がそばにいました。

この時のことはあまり記憶になく、ただ上司が親に連絡してもつかまらない。家に帰っても会社で倒れた体裁が悪いという嫌味ばかりで誰も心配してくれない寂しさはさらに私を追い込みました。

 

わたしは贅沢を言うつもりはなくて、温かい優しさを感じたかった。家族に「会社の上司から電話がきたよ!会社で倒れたって大丈夫なの?いまはどんな気分?何も考えず、いまは家族にまかせてリラックスしてよく寝るんだよ。いつもありがとうね。」..本当はこんな言葉が欲しかったんです。

 

孤独で寂しくて、体が毎日痛くて、泣いてもうずくまって呼吸が乱れても誰も寄り添ってくれなくて。「ほんとこの家族は私の存在や感情、体調は心配してないんだな」と確信しました。

 

朝方までリビングでうずくまってると、母がどうしたの?風邪ひくよ?と驚いた様子。

脳溢血により脳の一部を摘出しているので状況判断やまだ記憶が不安定なので私が会社だ倒れたことも覚えてなかった様子。

私は甘えたかったので「ママ〜、いいこいいこして。頭撫でて」と涙声で子供に帰ったように言いながら母の膝に頭をうずめました。....なんて心地よくて温かい安心感な..。母に抱きついた後は体も冷え切っていたので自分の部屋に戻りました。

 

冷たいベットに入ると

1日の出来事が走馬灯のように流れます。

そうしで一晩中泣き疲れ、体が不安で緊張してガチガチになったため痛みが増し朝まで眠れませんでした。翌日は病院へ検査に行き血液と尿検査、MRI、CT、脳波、甲状腺など調べましたが異常なし。

 

過労による身体疲労とされ、上司の好意で会社を1週間休むことになりました。 

 

この半年後、会社を退職することを決意。

 

ここまでくると私の病気の原因は皆さんわかったと思います。

主な原因は3つ。

 

①家族と人間関係がうまくいかない

②過労である(リラックスしたり休まる時間がない)

③そしてそんな自分を守ってあげれない

 

こいうった背景があります。

次回はクライマックスです。

繊維筋痛症と診断された時の経験を書きます。

 

悩んでる方や同じ病状の方に、何かのヒントになればです。

続きはまた今度。

 

繊維筋痛症が行える仕事とは?その2

繊維筋痛症ステージ3です。

体の痛みで普段の生活をすることが難しく、仕事もできません。お買物、家族と話すこと。

呼吸、寝てることさえ痛みで苦痛です。

 

この病気に関わらず、病気が理由で普通の生活ができなかったり。そのために暮らすのに十分な生活費が稼げなかったり。

 

心とは反して、自分の意思で体をコントロールできない人いるんじゃないかな。

 

私は親と暮らしてるから家賃は掛らず、かといって家の家計もギリギリみたいで残り少ない貯金を崩して家に生活費を入れたり。病院代にしたり。

 

でもそのうち病院も行くお金もないんだろうなーって。するとただでさえ体調不良で不安な毎日を送ってるのに金銭面でも絶望的になってくるよね。

 

だから家にいても、病気でまともに体が動かなくて。働けなくても少しでも収入につながる方法を探してて。

 

もしかしたら稼ぐ人は、できるかも知れない方法を思いついたらここに追記してきます。

 

かといって、私は実践してなくて思いつきなので責任とれないです。自己判断でお願いします。

 

 

イデア1

自分の病気の体験を電子書籍とし、売る。

KindleAmazonで100円とか300円で売ってる電子書籍があって。どうやらルールに乗っ取ればプロ作家じゃなくても作れるみたい。だから病気になった経緯、経過、今の状況、将来のことをストーリー仕立てで書いたらどうかな。芸能人もよくしてるし。出版したら、それを宣伝するのはSNSとかでもどこかの掲示板でもいいし。友達にでもいいしね。文章を書くのが好きな人なら体調がいい時だけ書いて、悪い時は寝てられるしいいかなって。

上手くいけば、寝込んでる時もネットをみた誰かが電子書籍を買ってくれるかもしれない。すばらしいです!!

 

イデア2

病気は明かさず、何か得意なことをネタにして電子書籍を売る

例えば、おいしいご飯やお菓子のレシピ。地元のうまいメシ屋一覧。ソーイングの作り方。そういうのを、みんなみても理解できる文章と、画像にして電子書籍にしちゃう。ここで、病気ありますっていうと、本の内容より「病気だったんだ?!」っていう先入観が強くなるのであまり言わずに。300円や500円など設定したら期待できそうな気がするな

 

 

今日はここまで。

また追記いたします

 

やっと復活!

3日前、ヨガの先生に呼吸法とストレッチを習ってやってみたのですが神経にだいぶ不可がかかったようで今日まで痛みで起きれない、会話できない、頭が働かないほどのダメージがありました💦

 

すごく基礎のレッスンで自律神経の乱れを整える内容だったんだけど私の体には強かったみたい、、ほんとヘコみました(>_<)

 

それだけじゃなくて、軽い運動自体も恐怖になっちゃうんだよね。また激痛で動けなくなったら??って。

 

なので仰向けになって腹式呼吸

立って手をブラブラ回す、スクワット5回。などを1日3回くらいするのが私の神経痛にはちょうどいいみたいです。

 

悔しいなー。

でも3日でやっと動けるようになったので良しとして。気持ち切り替えていかなきゃ。

 

 

たちけてー。笑

んもお。

お家でストレッチ。

先生に習ってヨガする、、みたいなことをはじめたのですがムリ(>_<)

 

神経痛持ちの私には刺激が強すぎるようで燃え上がり、痛熱い痛みがなかなかひかない。

 

悔しいな。

食事も映画も見れず、家族との会話もできない。話す時に呼吸するのも激痛なので。

 

ベットに横たわってても痛みがひくわけでもなく、、一体どうすればいいの。

 

繊維筋痛症ステージ3。

ゴールデンウィークとか意味ない。いつもと同じ。ベットの上でほぼ1日中寝たきり。

 

体力が落ちないように工夫しても痛みが把握できなく強くて。。こんなに晴天なのに。。私も普通に出かけたり。家族との会話を楽しんだり。テレビ見たり。痛みの恐怖を感じず食べ物を食べないな

神経痛の代用食品アイディア

抹茶、コーヒー、豆乳など飲みたくて。チョコレート、小豆たど食べたくて..でも神経に刺激を与えるので控えたほうがよい食材ですよね。そんな時、思いついた代用食品のアイディア。少しづつ更新して行きます。

 

抹茶→よもぎ

 

紅茶→ノンカフェイン紅茶

 

コーヒー→ノンカフェインコーヒーですがわたしはそれとだめだったので玄米コーヒーにしてます

 

豆乳や牛乳→ライスミルク

 

小麦粉→玄米粉米粉

 

小豆→米粉とデーツを煮る