繊維筋痛症の日記。

繊維筋痛症です。 私の経験、考え方を公開し誰かのお役に立てたらと思いブログをはじめようと思います。 ただ、私自身難病です。 痛みによって、発言に責任持てません。 痛みで記憶がないとき、薄い時があります。 人格や考え方が変わることがあります。 それがこの病気の一面です。 もし私を参考にしたり意見を持つときはご自身でご判断された上で、お願いします。

レディガガに感謝。線維筋痛症の日記。

こんにちは。

更新が遅れて申し訳ないです。

 

前回、線維筋痛症の症状が少し良くなったので試した方法をお伝えするはずが季節の変わり目ですので激痛に悶えてなかなか考えたり文書をつくるのが遅い状況ですm(_ _)m

 

ですので、それが仕上がるまでに小話を書いてみます。

 

今回はレディガガさんです。

彼女も線維筋痛症を患っており活動休止してます。

 

その発表があってから、私は自分の病気を人に伝える時に「あのレディガガさんと同じ、線維筋痛症という慢性神経痛の病気なんです」と最初に言うようにしてます。

 

すると、皆さん興味を持って聞いてくれます。

それまでは線維筋痛症って名前も未知だし、難病って印象良くないから存在無視みたいな態度を取る方もいらっしゃいますが、これを実践してから半分以上は聞き耳を立ててくれ「そうなの?大丈夫?どんな病気なの?」というような言葉をくれます。

 

それまでは、この病気を説明しても有名じゃないし骨折のように目に見える病気じゃないので「説明してもまた嫌な顔したり、接したくない雰囲気を出すんでしょ?」と私自身かなり憂鬱になってましたが、、

 

ガガ様のおかげです!

正直、彼女の音楽あまり聞いたことないけど名前を出すだけで理解しがたい難病のことも人々が耳を傾けてくれるってすごい存在の方なんだなって思います。

 

感謝!

 

皆さんも病気を伝えにくい時は「あのレディガガと同じ..」と、切り出してみましょう。

彼女の存在は、線維筋痛症患者を陰ながら支えてくれています。

 

今日はそれをお伝えしました。

 

やー、辛いですね。

体が軋んで燃えて、ナイフで刺されてるような痛みが強烈です。

深呼吸、精神統一して痛みではなく自分の好きなことにフォーカスする。

痛みばかり考えると、痛みを感知する神経が大きく育ってしまうので注意です。

 

それでは初春とはいえ寒さ厳しい夜です。

皆さまお体にあたたかくしておやすみ下さい^_^

冷静に思うことは、去年と比べると線維筋痛症の症状が改善したかも。

線維筋痛症ステージ3です。

病気について日記をつけてます。

毎年痛みに対してどう対処するか研究するためです。

 

冷静に思うのですが

わたし

去年より症状回復してるかも。

 

年末にそう思って

勘違いだったら嫌だから

頭の片隅にしまい込んでたんだけど

日記につけたデータで振り返ると

 

..改善してる!

 

自己流と、病院処方の組合せでおそらく効果が出た模様。

 

後日まとめて

わかりやすいようにちゃんと書きますね!

取り急ぎのご報告でした。

 

まぁ、それでも激痛は続いてるのですが私が改善してると思った最大の理由は

 

気を失いそうな激痛の回数

ベットの滞在時間

活動時間

体を動かす稼動域

会話時間

呼吸が痛いかどうか

 

です。

ざっくりとですがこれだけ多い項目に変化を感じてますから、改善してきてると思います。

 

皆さんの回復や治療のヒントになればです。

ではまた^_^

 

線維筋痛症、今日の眠れない理由。

線維筋痛症ステージ3です。

今日は夜中にブログを書いてます。

 

眠れない(T-T)

そう、眠れないです。

 

しかし今日の眠れない理由は痛みではありません。おそらく、興奮です(笑)

 

年に数回なぜか痛みもほぼなくなって、耐えられるというか、気にしないかもな痛みレベルになります。その代わり、なぜか3日とか眠れない。

睡眠薬飲んでも眠れない。

そう、スイッチが振り切れておかしい感じ。

悪い方の意味です。

 

もー、面倒くさい。笑

はやくこの病気を治してあげたいです。

 

ちなみに興奮したのは、ドライブと満開の梅を見に行ったからです。たったそれだけなんだけどね、、。涙

 

興奮するというか、感動したり喜ぶことも私にとっては興奮と同じ神経伝達が強くなさせるのでしょうか。

 

いやぁ、綺麗だったな〜(T-T)

 

いやいや、それよりも寝たい。

安心して寝たい。涙

 

 

眠れない、寒波に弱い繊維筋痛症の生きざま。

線維筋痛症、ステージ3です。

 

寒波に伴う気温の低下により、死ぬんじゃないかってくらい体が痛いです_:(´ཀ`」 

 

今年もこの季節がやってきたかぁー!

家の中でも足裏にカイロを貼ってコタツに入ったり、手袋やマフラーして。

 

部屋は加湿器と石油ストーブで対策してるはずかめちゃ痛むんですよね。

呼吸をしたり、唾液を飲み込むと当たり前ですが内臓動くじゃないですか。あれが激痛なんです_:(´ཀ`」 

 

線維筋痛症ですでに5年働けてないので貧乏だから、コタツや絨毯を買えなかったのですが今年やっと買いました。あたたかいです(*´꒳`*)

 

ただ、敏感すぎて泣ける。

去年よりは良いのだろうけど

 

素直にこの病気の感想を表すと

生きてる

絶対に生きてるんだけど

死んでるのとほぼ同じように何もできない。

 

例えば生活すること(トイレ、食事、お風呂、会話、睡眠)などの基本的な事が慢性激痛で簡単に体が動かないし、薬もないから本当に痛いに限る。

いまブログを書いてるのも体調によっては何時間、もしくは何日かかけて作ってます。

 

そう。自分のしたいことが何一つできないんです。

食事やテレビも激痛の方が勝り、美味しいとか味は感じない。楽しさもない。

味わったり、楽しむ余裕がないと表現するとしっくりくるかも。

 

とことん、

自分の内臓や神経、筋肉の内側からの激痛(燃えている、刃物で刺されてる、ビリビリ痺れてる、首元から体の中心にかけて太い金属が入っているようですこしでも動いたら死んでしまうから動けないような..などなど)です。

 

それほど敏感なので

風が吹いて肌に当たったり

大きな音も痛みに変わります。

 

※精神病ではなく、本当にこういった症状の病気です。ただし線維筋痛症は全員がまったく同じ症状ではありません。

 

だからこそ、痛くて寝れない。

さらに今は骨折した片足をかばって左右の体を支える重心がずれてるから背中バリバリ。

 

生きるって大変なんだな

生きてるって奇跡なんだな

としみじみと感じてます。

 

あー、リラックスしたい!

 

安心して寝たいなぁ。

痛みに耐えるために、体が緊張して筋肉がこわばってるから緩めてあげたい(*´꒳`*)

 

あー、安心して生きたい。

深呼吸とか気持ちよくしてみたい。

どこかお出かけしたいなー!

友達と旅行したり、お花見行ったり、カフェに行ったりしたいなぁ。

 

行きたい場所に

行きたい時に行くの。

 

普通に生きたいなぁ。

 

いつもと文書がちょっと違ったテンションおかしくなってきてるのは、スマホを操作するのも辛くなってます。

皆さんは寒波や寒さ大丈夫ですか?冬だけはハワイとかオーストラリアのような南の国に行きたいね、常夏(*´꒳`*)

 

えーっと。

中途半端なブログですみません。

自分で書き出したくせにちょっと痛みが限界なのでコタツの中でぼーっとしてきます(u_u)

 

本日はまとまりのない文章で申し訳ないです。

こんな日も素直に記録したり

似たような症状の方に1人じゃないよ、というかメッセージや回復のヒントになればと書いています。

 

皆さまも暖かくしてお休みくださいね。ではまた^_^

 

 

骨折しました線維筋痛症の日記。

こんにちは。

線維筋痛症ステージ3です。

 

生まれて初めて骨折しました。

もうビックリ!

全治2カ月だそうです(>_<)

 

年末から家族が風邪で

先週から両親が揃ってインフルエンザに。

 

放っておくわけにはいかないので、身体にムチを打って家事をしてましたら、家の階段を降りてる最中に激痛が走り身体が動かなくなって転倒。結果、骨折です^_^;

 

もうめちゃくちゃショックで。笑

骨折かぁーって感じです。

 

まぁ、看病疲れなので自分を責めることはなく仕方ないのですが、普段から慢性激痛なのに新たに痛みや問題がでできました。

 

右足の足首を骨折しましたが、

右足の付け根が血流悪くてむくんでます。

 

左足は右足をかばい、

腕で体重を支えてるので

筋肉痛、神経痛、頭痛もかなり。

体は繋がってるので連鎖反応ですね^_^

 

 

このタイミングでものすごくストレスなのが弟との関係性です。

特に普段わたしは痛みについてネガティブな発言を家族にしないタイプですが、両親の看病&骨折&線維筋痛症が重なりもう痛みでイライラがMAXで(>人<;)

 

ちょっと独り言でぐちぐち言ってたかなぁ。

おそらく、それも弟にとってかなり嫌だったのだろうなぁと思うのですが..

 

そんな時に油を注ぐのが引きこもりニート大学四年生の弟です。

(両親に甘やかされて育ったためプライドが高く、他人に厳しく自分に甘い。家事やバイトが怖くてできず、留年と浪人を繰り返し、就活もせず死にたい。こんな家族やだからはやく結婚したいとマンガの主人公のような迷言をする体は健康な弟です;)

↑まだまだ愚痴行けるくらい相当わたし溜まってます、不満。汗

 

そう。

彼にとってたぶん私の独り言の内容が嫌だったと思うんです。

 

それでその後に、

わたしが声を荒げて両親に

薬は飲んだ?

これと、これと、これだよ!

ねぇ聞いてる?

聞こえるように大きな声で言ってた時。

 

「なんなんだよその態度。そんなんじゃお前が困った時に誰も助けてくれないぞ。性格悪いんだよ。」

 

もう、私はこれにブチギレ。

なら骨折して線維筋痛症の姉に看病を任すなよ、文句の前に手伝えよと言いたいわけです。

 

でも言っても仕方ないので黙ってると、今度は近づいてきて

 

私が骨折した写真をSNSに公開して友達のネタにしてる。添えた文章は
「姉が骨折した。仕事してなくてよかったな、お前。」

 

とか。

本人の許可なく勝手にSNSに載せる自体、肖像権の侵害だし。普通にあり得んだろ..( ̄∀ ̄)

 

そういうことを注意すると、逆ギレされる。両親は引きこもってる弟の味方をするので、彼は自分に非があるって思わず。いつも

 

お前が悪い。

の一点張り。

 

他にもいろい〜ろあるんです。

 

私は病気で働けないけど

働きたい憧れや意欲があるのでたまに求人情報取り寄せると

「はやく働けよ。」

と一言吐いて立ち去ったり。

 

いや、お前も引きこもりとマザコン

そして性格直せよって思います(笑)

 

本人は自覚してないですがマザコンのため、母の作った料理しか食べませんので、インフルエンザなのに母が作ってます。

 

もう彼の生活態度とか言動はほんと大嫌い。人に優しくしてもらってお礼を言えないのに、人に文句ばかり言ってるのは許せない...(T ^ T)

 

と、いう感じです。

もう〜!爆笑

 

まぁ、彼なりにその発言をする理由があるはずですが、なんせ口数が少なくプライドが高いので何考えてるかなぜか隠す。

 

話し合いをしたいと言っても、なぜかその言葉でキレる始末。

 

たまに話したかと思えば

文句しか言わない。

 

私にとってはもうそんな弟の態度が限界なんです。

 

集団は家族しか知らないから、甘え放題のお山の大将だし。何しろ困ったり嫌なことがあったら、話し合いを避けて部屋にこもって出てこないから。

 

あと、会話の中で褒めたり上機嫌のルンルンでいないと彼は不安になるみたいで(母親がそうなので、女性はすべてその態度だって思い込んでる)

わたしもそんな態度をしないと、不機嫌になるという世間知らず。

 

..アホなのかとほんと。涙

とにかく家族に養ってもらってるんだから感謝しなさいって思う。

(感謝してるだろうけど、それは言葉に出さないと伝わらないし。常に不機嫌で俺が正しい!っていう威張る態度が強すぎる)

 

わたしから見るともう、その生活態度は引きこもりとか鬱じゃないんです。

ただの弱虫の卑怯なんですね(T ^ T)

 

親は完全に弟の味方。

素晴らしい親です。

わたしには絶対に真似できませんよ。笑

 

彼に自立してほしい。

関わりたくないよ〜

 

なーんて家族だから

そんなこと無理だけどね^_^;

すみません。

 

はいっ、

ずずずーん!

とくる愚痴はこのくらいにして。笑

 

話を線維筋痛症に戻すと!

この数日の骨折、インフルエンザの両親、弟について心体のことがありました。

 

こういった時に思い出すのは病院の先生に言われた言葉。

 

線維筋痛症にとって

ストレスや激痛時の日常生活(家事、食事、お風呂)は体に負荷をかけ治療の妨げになり、無理すると悪化させる引き金になってしまうというアドバイスを先生に受けました。

 

まさに今の自分の状態かなぁ。

弟のストレス!

 

そうなんです。

大きなストレスって呼吸を浅くしたり、血流をすこし弱めてしまうよう➡︎胃腸に血流や酸素が普段通り回らなくなる。

 

で、その時間が長引くと体が危険信号で痛みを広めたり、強めてしまうらしいです。

もしくはストレスに緊張して凝ったりです。

 

そんな時はストレス発散、

深呼吸、

入浴大事! 

 

なのでストレス発散を兼ねてこちらに「線維筋痛症ができる仕事とは?その2」を更新しました。

 

イデア3と4を追加しました。

よかったらチラ見してくださいね^_^

http://sotokare.hatenablog.com/entry/2017/05/19/232447

 

なにかのご参考になればですm(_ _)m

 

 

両親のインフルエンザは金曜日に終わる予定なので甘えちゃおーかな(o^^o)♪笑

 

 

線維筋痛症の病院の選び方

こんにちは。

昨日、線維筋痛症について病院から回答がきました!

 

その結果を載せるのでご参考になればです。

 

*質問してた内容

線維筋痛症で救急車で運ばれても、専門の科がないと最適な処置ができないと言われたが、どうしたらいいか?

どんな病院に診て貰えば治るきっかけになりそうか?

 

の2点です。

 

*回答

線維筋痛症の治療を行ってます」とウェブサイトやパンフレットなどで宣言してる大学病院がベストの可能性が高い。

なぜなら、線維筋痛症は10人いたらほぼ10人全く同じ症状ではないため、先生はデータだけでなく患者の話を聞きながら独自の考えを展開して診療するしかない事実がある。

(一定の法則や、従来の検査をしても異常なしの人が多いため)

そのため、大学病院などの大きな場所だと設備があり。線維筋痛症の先生が他の科の検査をすぐに手続きできたり、他の科の先生に相談する環境も整っているので。

 

と、いう理由です。

 

また、先生と患者も相性があるので合わないと思ったらセカンドピニオンを立てるか、病院を変えて自分に合う病院を探すことが治療の近道。

 

また、救急車で搬送されるにも近辺病院に対応の科がない場合は、事前に大学病院の主治医に相談して対策を練ること。

 

 

、、だそうです。

 

片道2時間半かかるよ、

大学病院だなんて。

 

痛みで体がそんなに電車に乗れるわけない〜!涙

 

かといって一生このままも嫌だし。

お正月に

今後のことをゆっくり考えます^_^

 

 

寒い日の緊急事態。

線維筋痛症ステージ3です。

 

寒い日が続いてますね。

みなさんいかがお過ごしですか?

 

わたしは近所のタリーズ

クリスマスモニュメントのイラストを描くというお手伝いをしてました。

 

たまたまレジの方とスターウォーズ最新作の話で盛り上がり、その流れになりました(o^^o)

 

久しぶりにペンを持って

色を選んでモノづくりをしたかな。

楽しかったです♪

 

その翌日は打って変わって

救急車を呼ぶかどうかの事態になり

総合病院の緊急窓口に連絡しました。

 

それほど体調が急変しまして

久しぶりにもうダメかもという痛みに襲われました。

 

その時の具合と、解決策をメモしますので線維筋痛症の皆さんへご参考になる部分があればです。

 

◉具合について

私は神経が敏感すぎるので、気温が15度を下回ると寒さで激痛がさらに上のレベルに行き、呼吸をしたり座るのも耐えられない痛みになります。

 

そんな最中、

気温が9度の日にさらに気を失いかける痛みになりました。

 

体は温めていたのですが

両手と顔までは考えておらず

その部分が冷えて激痛へ変わりました。

※部屋は石油ストーブしてましたがダメだったんです(・Д・)

 

とにかく経験のない痛みと

言葉もまともに話せないことは

いつもと違う死へ近い方の痛みでした。それが20分ほど続き、吐き気も加わりました。

 

◉応急対応

ヤバくなって40分後に家族をやっと呼べ、

症状を伝えすぐにお風呂に入り体を温めました。私の場合は体の冷え=神経へ過敏な刺激=激痛になるタイプなので。直感的にいますぐお風呂で体を温めてなきゃと思いました。

※不調の時に1人で入るには危険です。あくまで私の場合ですので、入るならサポートしてくれるどなかと一緒がいいと思います。

 

余談ですが、

線維筋痛症はとにかく

いろんなものに敏感です。

 

気温、音、光、体に触れるものなど。

なので寒さに手足と顔の神経が過敏反応し、体が緊張して呼吸が浅くなり血行不良も同時に起こしてここまでの症状がでてる可能性が高い。つまり血行を良くして酸素を与えれば和らぐかもしれないという、自分の経験から予測をしました。

 

入浴時間は30分くらい。

ヤバいのが少し抜けたので会話ができるようになり、ここでやっと総合病院の緊急窓口に救急車を呼ぶか相談の電話をしました。

 

◉病院の回答

 線維筋痛症を診療できる科がないので、対応できるかわかりません。今は話せるようですし様子をみて、急変したらすぐに救急車を呼んでください。当院でできるかぎりの処置をします。

 

また、後日は体調のよろしい時に病院に来ていただければ、状態をお伺いして。根本的に線維筋痛症の治療ができる可能性が高い病院の紹介ができるかどうか、ドクターに相談できる体制を整えておきます。

 

とのこと。

 

ありがたい(*´-`)

たしかに線維筋痛症って治療法がない上に薬もほぼないので救急車で搬送しても処置できないですね、納得。

それにこんなに真剣に向き合ってくれた方、発病して5年ですが初めてです。感謝(´;Д;`)!

 

◉解決策

その後、病院へ相談しに行きまして。まだしっかりとした解決策は未定ですが、12/27日にドクターに根本治療ができそうな病院の紹介をしてもらう予定です。

 

今日のおさらい。

線維筋痛症は救急搬送されても、病院に体制が整ってないと最善の処置は難しいかも。

でもできるかぎりの処置はしてくれるらしい!

 

そして

気温の冷えから激痛になってやばい人はとにかくお風呂にゆっくりつかろう!

(容体が悪い時は誰かに付き合ってもらう)

 

 

 

楽しいクリスマスもベットで寝たきりだけど今年もあと少し、寒波に負けないぞ!

 

みんなも冷えによる体調不良、激痛はお風呂だっ( ^ω^ )