読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

繊維筋痛症の日記。

繊維筋痛症です。 私の経験、考え方を公開し誰かのお役に立てたらと思いブログをはじめようと思います。 ただ、私自身難病です。 痛みによって、発言に責任持てません。 痛みで記憶がないとき、薄い時があります。 人格や考え方が変わることがあります。 それがこの病気の一面です。 もし私を参考にしたり意見を持つときはご自身でご判断された上で、お願いします。

繊維筋痛症が行える仕事とは?その2

繊維筋痛症ステージ3です。

体の痛みで普段の生活をすることが難しく、仕事もできません。お買物、家族と話すこと。

呼吸、寝てることさえ痛みで苦痛です。

 

この病気に関わらず、病気が理由で普通の生活ができなかったり。そのために暮らすのに十分な生活費が稼げなかったり。

 

心とは反して、自分の意思で体をコントロールできない人いるんじゃないかな。

 

私は親と暮らしてるから家賃は掛らず、かといって家の家計もギリギリみたいで残り少ない貯金を崩して家に生活費を入れたり。病院代にしたり。

 

でもそのうち病院も行くお金もないんだろうなーって。するとただでさえ体調不良で不安な毎日を送ってるのに金銭面でも絶望的になってくるよね。

 

だから家にいても、病気でまともに体が動かなくて。働けなくても少しでも収入につながる方法を探してて。

 

もしかしたら稼ぐ人は、できるかも知れない方法を思いついたらここに追記してきます。

 

かといって、私は実践してなくて思いつきなので責任とれないです。自己判断でお願いします。

 

 

イデア1

自分の病気の体験を電子書籍とし、売る。

KindleAmazonで100円とか300円で売ってる電子書籍があって。どうやらルールに乗っ取ればプロ作家じゃなくても作れるみたい。だから病気になった経緯、経過、今の状況、将来のことをストーリー仕立てで書いたらどうかな。芸能人もよくしてるし。出版したら、それを宣伝するのはSNSとかでもどこかの掲示板でもいいし。友達にでもいいしね。文章を書くのが好きな人なら体調がいい時だけ書いて、悪い時は寝てられるしいいかなって。

上手くいけば、寝込んでる時もネットをみた誰かが電子書籍を買ってくれるかもしれない。すばらしいです!!

 

イデア2

病気は明かさず、何か得意なことをネタにして電子書籍を売る

例えば、おいしいご飯やお菓子のレシピ。地元のうまいメシ屋一覧。ソーイングの作り方。そういうのを、みんなみても理解できる文章と、画像にして電子書籍にしちゃう。ここで、病気ありますっていうと、本の内容より「病気だったんだ?!」っていう先入観が強くなるのであまり言わずに。300円や500円など設定したら期待できそうな気がするな

 

 

今日はここまで。

また追記いたします

 

やっと復活!

3日前、ヨガの先生に呼吸法とストレッチを習ってやってみたのですが神経にだいぶ不可がかかったようで今日まで痛みで起きれない、会話できない、頭が働かないほどのダメージがありました💦

 

すごく基礎のレッスンで自律神経の乱れを整える内容だったんだけど私の体には強かったみたい、、ほんとヘコみました(>_<)

 

それだけじゃなくて、軽い運動自体も恐怖になっちゃうんだよね。また激痛で動けなくなったら??って。

 

なので仰向けになって腹式呼吸

立って手をブラブラ回す、スクワット5回。などを1日3回くらいするのが私の神経痛にはちょうどいいみたいです。

 

悔しいなー。

でも3日でやっと動けるようになったので良しとして。気持ち切り替えていかなきゃ。

 

 

広告を非表示にする

たちけてー。笑

んもお。

お家でストレッチ。

先生に習ってヨガする、、みたいなことをはじめたのですがムリ(>_<)

 

神経痛持ちの私には刺激が強すぎるようで燃え上がり、痛熱い痛みがなかなかひかない。

 

悔しいな。

食事も映画も見れず、家族との会話もできない。話す時に呼吸するのも激痛なので。

 

ベットに横たわってても痛みがひくわけでもなく、、一体どうすればいいの。

 

繊維筋痛症ステージ3。

ゴールデンウィークとか意味ない。いつもと同じ。ベットの上でほぼ1日中寝たきり。

 

体力が落ちないように工夫しても痛みが把握できなく強くて。。こんなに晴天なのに。。私も普通に出かけたり。家族との会話を楽しんだり。テレビ見たり。痛みの恐怖を感じず食べ物を食べないな

広告を非表示にする

神経痛の代用食品アイディア

抹茶、コーヒー、豆乳など飲みたくて。チョコレート、小豆たど食べたくて..でも神経に刺激を与えるので控えたほうがよい食材ですよね。そんな時、思いついた代用食品のアイディア。少しづつ更新して行きます。

 

抹茶→よもぎ

 

紅茶→ノンカフェイン紅茶

 

コーヒー→ノンカフェインコーヒーですがわたしはそれとだめだったので玄米コーヒーにしてます

 

豆乳や牛乳→ライスミルク

 

小麦粉→玄米粉米粉

 

小豆→米粉とデーツを煮る

 

 

今日のなぞ20170416

シナモンって、効果すごいですか?

こんなリンクを見つけて..痛みを和らげてくれるみたい。リウマチや神経痛の。

 

https://ayurveda.jp/news-118

 

http://japanese.mercola.com/sites/articles/archive/2016/06/13/シナモンのメリット.aspx

 

私の繊維筋痛症は神経痛や腸内免疫力と深い関係があって、薬は副作用で使えないので自然療法で治したいです。なのでよくネットで調べてるんだけどこのシナモンの件は初耳です!

 

実はシナモンや香辛料は大好きで、チャイや紅茶、ハチミツ生姜湯に溶いたりして飲んでました。

 

でも痛みが鋭くなる気がして、シナモン使ってないんですずっと。人それぞれ感じ方に個性があるので、なんともいえない部分はあると思うの。

 

でも、基本的にシナモンって神経痛に良いのかな??もしそうだったら喉から手が出るほど頼りにしたい、、でも痛みの記憶があるし。

 

みなさんはどうですか?

 

 

 

 

 

広告を非表示にする

20170413のひとひごと

繊維筋痛症ステージ3です。

今日は痛くてカラダもメンタルもだいぶきてます、、誰か助けてー。涙

 

朝晩の気温差。

あとはメンテナンスの病院へ行けてない。

そして最近気温が温かくて気分が良くて自炊を2日連続でしてます。(お昼と夜)なので、働き過ぎたみたいです。涙

 

気分で体を動かしちゃダメ。

ちゃんと、体の痛みを聞いてあげなきゃ、、でも春だもん。ついつい。しかも自炊しただけなのにー。号泣

 

自炊をしただけで悲鳴をあげるカラダって、、ほんと泣けてくる。夕飯は痛みがひどすぎて震えで食べれなかった。

 

ベットで横になっても痛みで寝れないし、ほんと悔しくて泣けてきます。

 

ここまで体が急降下したら、往復2時間半かけてカラダをメンテナンスしに病院へ行かないとほんとやばいです。(近くに合う病院があればいいけどないのでそこまで行くしかない)

 

電車に揺られ、痛みに悶えながら往復2時間半。電車賃は2,000円。もし座れなかったらグリーン車のチケットを買わなきゃだからプラス2,000円。(痛くて立ってられないので)

治療費は5,000円。つまり1回7,000円〜9,000円。

 

いま振り返ると、体のメンテナンスの病院は2週間に1回行かなきゃダメだ、、神経、リンパ、筋肉を温めてほぐさないとどんどん痛くなる。痛みで息がしずらい。水飲むのも、首、食道。内臓動くから辛い。

 

最近は一カ月〜一ヶ月半に1回しかメンテナンスの病院行ってなかった。お金がなくて、、

貯金が30万円代の時はこれで体調が一時的によくなるならって、頑張って2週間に1回通ってた。だけどお金も底が見えて減らしてたのも体にとってはダメだよね。

 

寝たいなぁ。

痛みと痺れでいたいなぁ。

横隔膜から背骨、肋骨、肩、首、頭がやばい。脱腸したところも痛い。それを中心に鋭い&鈍い痺れ。

 

痛みでネガティヴになってるから、気持ちを安定させたくてこのブログを更新しようと思いついた。痛みに集中させないように、自分を励ますように書いてる。

 

まだブログが書けるなら大丈夫。

冬は文字通り動けなかったし色々あったもんなぁ。

 

、、誰か助けてーーーーー。

 

自分しか自分を助けられない。

それはわかってるけど、普通に生活したいな。

 

春を楽しみたい。

自炊をして、美味しいを感じたい。

 

痛みが多すぎるよ。。涙

 

けど痛みに負けないようにがんばる!!

広告を非表示にする

今日の人間関係201704111

爆弾低気圧が今日まで。

明日からは初夏の気温ですが雨の日は例年より多くなる..嬉しいやら不安ですね。

 

繊維筋痛症のステージ3です。

今日は人間関係について。

 

いろんな個性がありますが、病気で長い間人とコミュニケーションとらなかったり働かないと人と会う時。メッセージする時に緊張しませんか?

 

私はします。

頭の中混乱しちゃって、これ言ったらいいかな?あれ言ったらいいかな?、、あれ。こんなこと前は思わなかったのに一体どうしたんだろうって。

 

原因を想定してみました。

 

①あまり人と話す環境がないから

②痛みで以前のように会話に集中できない

③上記を心の底で意識してるから自信がない

 

と思いました。

でも本当はコミュニケーションしたい。前みたいにいろんな人とメッセージとかゴハンとか楽しみたいな。

 

いつかその日が来ると信じてます。

 

 

追記。

失恋の痛みがほんと辛いっす、、後悔とか悲しみとか嬉しかった思い出とかグルグルして体調悪くなっちゃうw 私、また恋愛するチャンス来るのかな?あるのかな、、来たとしても上手くできるかなとか無意識に考えてる。でもいまと未来を変えるのは自分にしかできないこともわかってふから、、がんばります!涙笑