繊維筋痛症の日記。

繊維筋痛症です。 私の経験、考え方を公開し誰かのお役に立てたらと思いブログをはじめようと思います。 ただ、私自身難病です。 痛みによって、発言に責任持てません。 痛みで記憶がないとき、薄い時があります。 人格や考え方が変わることがあります。 それがこの病気の一面です。 もし私を参考にしたり意見を持つときはご自身でご判断された上で、お願いします。

まだ夜が怖いぞ、睡眠導入剤の副作用について病院に行ってきた。

繊維筋痛症のステージ3です。

睡眠導入剤マイスリーを飲んでますが、家族を深夜に起こして「お菓子はどこ?隠してるでしょう。」という奇妙な行動をしてしまい一切記憶がないという出来事がありました(>_<)

なので今日はかかりつけの病院に行ってきました。

 

結果、完全に副作用だそうです。

稀にほぼ同じような行動をする人がいるようです。しかし数年も使っていてなぜ今になってその副作用が大きくでたのかはわからず。

 

とりあえず、薬を「ベルソムラ」というものに変え様子を見ます。

 

でもまだ怖いんだよー。

また夜中に動き回ったらどうしようね(笑)

かなり精神的ダメージが大きいのです。

 

繊維筋痛症になった最初の頃にもあったんだけど、痛すぎて意識がもうろうとすると他人に私が刃物で危害を加えたり。自分自身を傷つけるイメージが頭に浮かんで怖くなる。

 

例えばお箸や、ハサミ、スプーン、ガラスコップとか人を傷つけることが可能なものを見るとね(>_<)

精神科に行ったこともあったけど、診断は正常とのこと。痛みによってもうろうとすると、自分では抱えきれないほどの痛みからその連想が繋がってしまう。一時的なものだろうということで1ヶ月の通院で終了だったんだ。

 

いま、それが再発。

その睡眠導入剤の副作用のショックで呼び起こされてしまったみたい。

 

こんな時はどうしたらいいんだろうって真剣に悩んでた。そして柄になくしまってあったお守りを手にとってます。もう神頼み〜!

心の中で「大丈夫、大丈夫」っておまじないみたいに繰り返す。

 

念押しでコメディ映画「イエスマン」を見て寝ようかな?

 

痛みが取れれば全て解決。

健康って大切!

 

持病を持っていたり、一時的に治療をしてる皆さんはメンタルが弱った時はどうしてますか?

 

不安を言葉にしたかったり、今まで経験しなかった痛みでなので上手く説明できなかったりいろんな不安や恐怖があると思います。

 

がんばろ!

大丈夫、大丈夫!

言い聞かせて今日は全部忘れて寝よう。

 

それができなくても、寝れなくても大丈夫。

ポジティブなことを心で思ったり、言葉にしてるとそれが小さな栄養となっていつか実現する。

 

とてつもなく遅いかもしれない。

思ったより早いかもしれない。

それはその時がやってこないとわからないし、それがプラスになってるって目に見えて確認できないからイマイチだけど。

 

それを続けて何かが良くなったり、それを聞いた人が助けてくれることもあるから。

 

ポジティブにがんばろ!

大丈夫、大丈夫。

安心して大丈夫。

 

今日は誰より自分にそう言い聞かせて寝ます。

 

大丈夫、大丈夫。

おやすみなさい♪

 

PS.ベルソムラでひどい副作用が起きました。

副作用して15分後に眠気がきてうとうとしてたら、寒気を感じ。まるで高熱を出した時のような震え(しかし実際は体も温かく目で確認すると体は震えてない)。胃が硬直したようなイメージで息も吸いにくい。幻聴が聞こえるんだよー(T-T)

ウトウトすると物凄い恐怖心が襲ってきて覚醒するの繰り返しだし。

対処としては、もう水分をとりまくって体から早めに薬を抜くしかない。濃度をさげないと..。怖いから今夜は寝ない!薬を抜いてこの副作用を断ち切るっ。

 

でも副作用で体は動きにくいし、寒気と眠気は襲ってくるしでもう「何やってんだろうこんな人生」って泣けてきたら、鼻が詰まって息ができにくくなって我に返った。

 

大丈夫、大丈夫。

冷静に判断しよう、

こんなときだからこそ

賢く明晰に落ち着いて行動しよう!!

 

そう言い聞かせて、少しずつ体を動かしてお湯を飲んで胃を温めて尿をだして。寒くてお風呂に入りたかったので深夜に入りました。

 

もー、バカみたい。笑

いやですねこんな体験。

 

だ、か、ら。

決めました!

 

睡眠導入剤3日は絶対飲みません。

寝れなくてもそのくらいだったら死なないし^_^

 

 (それで3日目にどうしても寝れなかったら病院に行って違う薬を処方してもらう)

 

繊維筋痛症の痛みは手強すぎて未知でこれっていう薬もない。5年半もこの状況なのに痛みを抑えるコレっていう薬が見つからないんだよ〜

 

だからこそ

ひたすら前向きに

「合う薬」を探すんじゃなくて

「合わない薬」は排除する!

 

そういった考えでいると前向きなれて、また病気にがんばって立ち向かえる。

 

辛いよー!

痛いよー!

怖いよー!

 

でも仕方ないね。

そういう体になってしまったんだもん。

割り切ってポジティブに思考をシフトして、冷静に。

 

大丈夫、大丈夫はおまじない。

 

では薬が抜けるまで、朝までがんばります!嫌だなーっ。笑

 

 

夜が怖い、薬が怖い。

線維筋痛症ステージ3です。

昨夜ショックなことがありました。

 

おそらく睡眠導入剤の副作用。

私は真夜中にお酒を飲み、お菓子を漁って食べ、家族を起こし「お菓子を隠してるだろう」と言ったそうです。(こんなにお菓子に執着してるのもびっくり)

 

ショックなのはその記憶がない。

まったく記憶がないんです。

自分がめちゃ怖いよー。涙

 

睡眠導入剤は体の痛みで寝付けないので3年半くらい飲んでます。デパスは合わないのでマイスリーをずっと飲んでます。

 

でもこんなことは今までなかったな。

うつろうつろしても記憶はありました。

でも今回はないし、

なぜかお菓子にめちゃ執着してる..。苦笑

 

導入剤を飲むと、

身体の痛みがすーっと一時的に軽くなり楽になります。それと同時に食べのもが欲しくなるので、お煎餅とハチミツをお湯に溶かしたドリンクをセットでいつも用意し、食べてから寝てました。(お腹が空いてるのではなく、何かを噛んで飲んでお腹を膨らましたい衝動)

 

昨日はそのお煎餅とドリンクを用意しませんでした。食べ物が欲しくなると言ってもお腹すいてるわけじゃないので、虫歯になっても困るしいらないと思ったんです。

 

そしたらそんなことが起きたようです。

家の中をバタバタ駆け回ってもいたそうだし、やだなぁ。家族を傷つけるようなことにならなくて良かったなってほんと思います。

 

なので今夜が怖いです。

睡眠導入剤は火曜日に病院に行って再処方してもらうとして、土曜、日曜、月曜の夜はどうやって切りぬけよう。

 

導入剤を飲まなければいいとも思ったけど。わたしが導入剤を飲みはじめたきっかけは過去に痛みで8日ほど寝れないことがあり飲みはじめました。

 

その時の寝れない恐怖、うとうとしても痛みで目が覚めてしまったり、痛みで気が遠くなってもまた痛みで意識が戻っての繰り返し....その体験を思い出してしまう。ましてや今まで築き上げた「睡眠導入剤を飲めば大丈夫」という鉄板ルールも打ち壊されてしまいましたから混乱状態です。

 

「大丈夫」と言い聞かせて、睡眠導入剤をまったくのまない。もしくは処方の半分を飲む。

 

どちらかの選択肢で乗り切ろうと思います。混乱せず感情を見直す。明晰になる。恐怖で心が折れ負けないようにがんばります!

 

睡眠導入剤や薬の副作用は怖いですね。

私の他にも経験されている方や不安を思ってから方いらっしゃると思います。

お互い心を強くして、自分と相性のいい薬にたどり着けるようにがんばりましょう!

 

では、また^_^

 

 追加

土曜の夜は薬の量を半分にして、ちゃんとお煎餅を食べて寝ました。

記憶をなくして動き回ることはなかったけど、痛みで目覚めて寝不足..トータル4時間もならなかった感じ。疲れちゃいましたー。笑

再診するまでちょっとがまんかなぁ( ˘・з・˘)

 

繊維筋痛症のハロウィン、行ってきました!

日曜日、ハロウィンパーティ行ってきましたよー!

台風接近ということで4人で行くはずが友達2人ですが無事行ってきました。

 

約3時間半。

往復の電車乗車時間も含んだ時間なので、会場には実質2時間の滞在。

昔だったらオールで楽しんでたけど、今は健康第一ですので短めにっ。笑

 

それでもかなり体が悲鳴をあげまして、日曜日の夜からずっと痛みで震えて寝込んでました(>_<)

 

やっぱり私って持病アリの体なんだなって痛感。思った以上に繊細で..病名が繊維筋痛症というだけあって、顔の表情も含めて体を動かそうとするとビリビリとズキズキと筋肉や筋に沿って激痛が走ります。

 

足の小指を机に思いっきりぶつけてしまった、あの痛みが身体の内側(胃腸、食道、喉など)から外側(皮膚)へ向けて走るんです。慢性的に長時間。わたしの場合は脱腸などもしてるので、胃腸は燃えるように痛いし。

 

でも私にはポリシーがあって。

心を強くして四季折々の花やハロウィンみたいなイベントは楽しみたい。それに参加するタイミングを年に1回は作ります。

こういった息抜きをしないと逆に生きている楽しみを見出せなくなってしまうので^_^

 

でも大きな反省点が。

電車とはいえ往復1時間半はかなり体に無理がありました。電車の座りっぱなしのあの体制でも繊維筋痛症には辛いです。

 

この経験を生かして電車は往復30分程度の場所にします。涙

 

あとは恥ずかしいけど言っちゃいます。

前日はかなり不安だった。

明日は予定通り、約束通りハロウィンに参加して楽しめるかな?痛みで倒れないかな、吐かないかな?とか。

当日も電車に乗るのがかなり怖かった。思い切って乗ったはいいけど、不安だからキョロキョロして挙動不審になるし。落ち着かせて寝よう!と思って目を瞑るけど顔は痙攣するし(笑)

もうやだなー、電車降りようかな。って思ったら中学生の部活帰りっぽい集団が乗り込んできて、その話が耳に入ったら面白くて落ち着いてきて目的地に到着した感じでした。

 

この感情や体験は自分でも予想外でした。

帰りの電車は、不安もあったけどそれより痛みと達成感(持病あるけどハロウィン行けた!めちゃ痛いけどわたし出来たじゃん!とにかく早くベッドで横になりたい)という気持ちが勝りすーっと帰れました。

 

気持ち

モチベーション

自分をほめるのほんと大切です!

 

写真を撮るときも、痛みで顔の筋肉が動かないから引きつったり、言葉も呂律が回らないことがあるんだけど。それで引いて写真撮ってくれない人もいるしね。

でも全部仕方ないこと。

 

いまその写真を見ると、元気な頃の自分の顔じゃなくて老けてるし顔色悪いし肉は弛んでるし、めちゃブサイクなんです。動かない分、8kgも太ってしまったし。

 

でもやっぱり仕方ないこと。

それが病気ってことだから仕方ない^_^

 

生きてるからいいじゃん!

見た目はブサイクでも

自分の理想通りじゃなくても

心はあまり変わらないようにしっかり生きたい。

 

長生きしてれば

難病もいつか治るかも

すこし良くなるかも

薬が開発されるかも

 

 

でも今後、電車は往復30分が限界だぞ。そう心に刻んで反省会を終わります。

 

..とは言っても働けないからお金が稼げないプレッシャーやリアルにヤバイのはほんと切実で消えない悩みですが違うタイミングで考えます。まずは貧乏でも健康に生きることが優先。

 

皆さんはハロウィンどうでしたか?

これからクリスマス、年末年始、バレンタインデーと冬はイベントが多いですね。

 

健康第一で上手に自分の心と体が楽しめるように工夫して楽しみましょう。

 

もし楽しめなくても大丈夫。

また来年も再来年もイベントはやってきます^_^

 

ではまた!

 

線維筋痛症でもハロウィンをたのしむ!

線維筋痛症ステージ3です。

日常生活がすんなり行かない私たちですが、楽しみたいイベントはありますよね。

 

線維筋痛症でもハロウィンをたのしむ!

私の場合ハロウィンです。

以前は仮装やメイクをしてスーパーマリオやディズニーキャラクターに変身してハロウィンパーティーやパレードに行くくらい好きでした。

 

今は普段服でも着替えたり、メイクをするのも手足を動かして痛いし。ましてやハロウィンの衣装は露出度高いの空気の冷たさで痛みが悪化するから..と諦めてました。

 

でも友達が誘ってくれたのをキッカケに、私にもできるかな?という簡単だけどいい感じになる方法を見つけました!ので同じような体の悩みを持つ方の参考やきっかけになったらです。

 

今年のハロウィンは友達4人が一緒に行ってくれるそうで、勇気を出して精一杯楽しんできます^_^

 

気軽だけど本格的に見えそうな低予算の仮装

服は買わない。

持っている私服の黒のワンピースと黒タイツにして。そうしたら..

 

ウィッグをかぶ

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マントを羽織る!

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合計2,000円くらいなのにこれでかなりいい感じだと思います♪

 

 

予算に余裕があれば

あとはダイソーやキャンドゥの100円メイクアイテムでいろいろできそう。

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本格的にメイクパレットでトライしたい方にはこちらがおすすめかも。ベストセラー1位になってました!

 

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好きな方は帽子じゃなくて猫耳にしてもかわいいかも^_^

 

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衣装を選ぶとけっこうお金かかったり、露出が多くて寒いので体にきちゃうけどこれなら服は仮装しなくても楽しめそうです。

 

病気を持っていても大丈夫!

ハロウィンを楽しんで人生も楽しみましょう。

 

体力的に買い物に行けなくてもネットショップで準備できるから安心です。Amazonに感謝です(。>д<)ノ

ちょっと心細い夜20171019

線維筋痛症ステージ3です。

なぜかはわからないけど、今日はちょっと精神的に心細いです。

 

自信がないというか

なんとも言えない寂しさがあるような

どこか元気がないです。

 

まぁ365日のうちに何回かはありますよね^_^

寒く雨が降る夜だからかもしれません。

 

こんな時は温かい飲み物を飲んで

毛布にくるまって

アロマオイルを焚いて

ヒーリングミュージックでも流してなにも考えずにぼーっと深呼吸。

 

皆さまも暖かくしておやすみなさい。

線維筋痛症の20171024.

ステージ3です。

夏と秋の狭間かと思えば冬のような朝晩の冷え込み。季節の変わり目ですね。

 

みなさんいかがお過ごしですか?

私は気温の変化で神経がピリピリしてるようでして1ヶ月くらいちゃんと寝れないです。睡眠導入剤飲んでますが5-7回くらい目が覚めて。痛いなぁって夜中に起きて。アトピー痒いなぁって寝るのを繰り返します。笑

 

朝起きるとベットの下に散らばったお菓子の袋があったから食べたのかな?(記憶ない..怖っ(๑・̑◡・̑๑)いけど調べたら睡眠導入剤の副作用でそうなる人もいるらしい)

 

リビングに行くと父に「大丈夫か昨日。寒いからな、暖かいパンツ履いて寝てね」と心配そうな顔..

 

こういったヒントで思い出す。

わたしは睡眠導入剤を飲むとたまに記憶が一部消えてるみたいです。

昨夜はパンツ姿でうろうろしてたみたいです。恥ずかしいですね。

うーん、ちゃんと朝までぐっすり寝たい。

 

みなさんはどうですか?

ちょっと体が敏感な時期でも心はゆるりとかまえて痛みに負けないようにしましょう。

心が揺れるとカラダにストレスかかってしまうので、のほほんと。深呼吸を繰り返したり、背伸びをしたりお風呂に浸かると強制的に神経、筋肉をゆるめることもできるのでおすすめですよ。

 

マイペースにがんばって行きましょう^_^

繊維筋痛症の私歴、その2

繊維筋痛症のステージ3です。

この日記は「繊維筋痛症の私歴、その1」の続きです。

 

=背景その2=
社会人1年目

そんな中、介護と学業と子育て(弟)を両立させ就職できました。

母は最低限の記憶を取り戻してくれ、私達が家族だと思い出してくれて一安心。右半身動ごかず要介護の身体障害者になりしたが病気の再発もせず頑張ってます。

父は相変わらずです。

私は弟を守ることにひたすら専念。

弟は登校拒否が続き、母が障害者になったことで心が歪み始め私を言葉や態度で攻撃し始めました。「さみしい」という感情が歪んでしまったんですね。

そんな中、新社会人になりとてもよい恋人ができました!しかしあまり会えないことが理由で約半年で別れてしまいました。

この頃から慢性的な頭痛、首肩コリ、便秘、胃痛が出始めてましたが寝れば治る。という大雑把さで休日は夕方までほぼ寝込むことで体をなんとか回復させてました。

 

社会人2〜3年目

寝れば治るはずが、毎朝の疲労と激痛で目覚めてそのまま仕事に行くので家に帰れば文字通り倒れるようにして寝ていました。 

家族はそこまで疲れるのが理解できず、仲も良くなかったので「家事をしたくない、介護をしたくないから怠けている」と誤解され非難を浴びる日々..かなり辛かったです。

そんな中、会社の同僚がお泊まり会に誘ってくれて楽しい時間を過ごしたのですがいつも痛みがそばにあり前のように普通に会話や歩いたり食べたりが辛いことに気づきました。

違和感と不安はあったものの、家に帰れば介護や家事、弟の面倒もあるので責任感が私の体を動かしてました。

次第に痛みで寝付けない、寝ても痛みで起こされる状態も慢性的に。

会社では椅子に30分も座ると痛みで耐えられないので離席する回数が増え、先輩や上司にかなり心配をかけました。

ここまで来ると、家ではほとんど体が動かなかったです。食べてトイレに行くのも辛い。

痛みを堪えるばかり感情もだんだんと消えていきます。

そこに追い打ちをかける家族(苦笑)

父は私を情けない落ちこぼれと非難し、弟も父の言葉や態度に影響され私を否定する言動が当たり前になりました。親がいけない代わりに学校面談や手続き、勉強を教えたり、食事の用意をするのもすべて余計なお世話でしてくれたことに恨んでる。なにもしない奴が偉そうに寝てるななど..もう家庭内いじめでした。

親戚や友達に相談するも、悩みと痛みが多すぎて解決することはなかったです。

安心する場所、人、時間が作れず味方がいませんでした。慢性的な疲労は限界を超えたようです。仕事中に倒れました。

 

気づくと病院の待合室で後輩と上司がそばにいました。

この時のことはあまり記憶になく、ただ上司が親に連絡してもつかまらない。家に帰っても会社で倒れた体裁が悪いという嫌味ばかりで誰も心配してくれない寂しさはさらに私を追い込みました。

 

わたしは贅沢を言うつもりはなくて、温かい優しさを感じたかった。家族に「会社の上司から電話がきたよ!会社で倒れたって大丈夫なの?いまはどんな気分?何も考えず、いまは家族にまかせてリラックスしてよく寝るんだよ。いつもありがとうね。」..本当はこんな言葉が欲しかったんです。

 

孤独で寂しくて、体が毎日痛くて、泣いてもうずくまって呼吸が乱れても誰も寄り添ってくれなくて。「ほんとこの家族は私の存在や感情、体調は心配してないんだな」と確信しました。

 

朝方までリビングでうずくまってると、母がどうしたの?風邪ひくよ?と驚いた様子。

脳溢血により脳の一部を摘出しているので状況判断やまだ記憶が不安定なので私が会社だ倒れたことも覚えてなかった様子。

私は甘えたかったので「ママ〜、いいこいいこして。頭撫でて」と涙声で子供に帰ったように言いながら母の膝に頭をうずめました。....なんて心地よくて温かい安心感な..。母に抱きついた後は体も冷え切っていたので自分の部屋に戻りました。

 

冷たいベットに入ると

1日の出来事が走馬灯のように流れます。

そうしで一晩中泣き疲れ、体が不安で緊張してガチガチになったため痛みが増し朝まで眠れませんでした。翌日は病院へ検査に行き血液と尿検査、MRI、CT、脳波、甲状腺など調べましたが異常なし。

 

過労による身体疲労とされ、上司の好意で会社を1週間休むことになりました。 

 

この半年後、会社を退職することを決意。

 

ここまでくると私の病気の原因は皆さんわかったと思います。

主な原因は3つ。

 

①家族と人間関係がうまくいかない

②過労である(リラックスしたり休まる時間がない)

③そしてそんな自分を守ってあげれない

 

こいうった背景があります。

次回はクライマックスです。

繊維筋痛症と診断された時の経験を書きます。

 

悩んでる方や同じ病状の方に、何かのヒントになればです。

続きはまた今度。